اگر این بیانیه مطبوعاتی شماست، اینجا را کلیک کنید!

ACT for ALS مجلس ایالات متحده را تصویب کرد و خواستار اقدام فوری سنا شد

نوشته شده توسط سردبیر

امروز، I AM ALS، انجمن ALS و انجمن دیستروفی عضلانی بیانیه زیر را در مورد تصویب امروز ACT برای ALS در مجلس نمایندگان منتشر کردند.

چاپ دوستانه، PDF و ایمیل

I AM ALS، انجمن ALS و انجمن دیستروفی عضلانی (MDA) تصویب امروز ACT برای ALS (HR3537/S.1813) را در مجلس نمایندگان جشن می گیرند و خواستار اقدام فوری سنا برای ارسال این لایحه به میز رئیس جمهور هستند. ما از قهرمانان خود، نمایندگان کنگره، کویگلی و فورتنبری و رهبران در سراسر مجلس برای تحقق بخشیدن به تصویب نامه امروز سپاسگزاریم.

با بیش از 330 حامی مجلس و 50 حامی سنا، این لایحه انتقادی بیش از هر لایحه ای که امسال در کنگره معرفی شد، حامیان بیشتری دارد. رای امروز این قانون را یک قدم به ایجاد تفاوت معنادار در زندگی مبتلایان به ALS و سایر بیماری‌های عصبی نادر نزدیک‌تر می‌کند.

ACT برای ALS یک برنامه کمک هزینه جدید ایجاد می کند که دسترسی به درمان های تحقیقاتی ALS را برای افرادی که مبتلا به ALS زندگی می کنند و نمی توانند در کارآزمایی های بالینی شرکت کنند، تامین می کند، در حالی که از تحقیقات در مورد ایمنی درمان و پیشرفت ALS نیز حمایت می کند.

این قانون در تحقیقات بیماری‌های عصبی از طریق برنامه کمک هزینه بیماری‌های تخریب‌کننده عصبی نادر سازمان غذا و دارو (FDA) کاملاً جدید سرمایه‌گذاری می‌کند. این برنامه برای حرکت فوری FDA و سایر آژانس‌های فدرال برای یافتن درمان‌ها و درمان‌هایی که می‌توانند توسط FDA تأیید شوند، تحت پوشش بیمه سلامت قرار گیرند و در دسترس همه قرار گیرند، بسیار مهم است.

در نهایت، ACT برای ALS یک مشارکت عمومی-خصوصی خدمات بهداشتی و انسانی (HHS) برای بیماری‌های عصبی نادر به طور مشترک توسط FDA و مؤسسه ملی بهداشت (NIH)، اولین نهاد فدرال که صراحتاً مسئولیت سرعت بخشیدن به آن را بر عهده دارد، ایجاد می‌کند. توسعه و تایید درمان‌های بیماری‌های عصبی نادر.

چاپ دوستانه، PDF و ایمیل

درباره نویسنده

سردبیر

سردبیر ، لیندا هوهولز است.

ارسال نظر