بیش از هزار نفر که تحت تأثیر دژنراسیون فروتنتمپورال (FTD)، شایع‌ترین زوال عقل زیر 60 سال هستند، گرد هم آمدند تا با جامعه‌ای که این بیماری را درک می‌کنند ارتباط برقرار کنند، بیاموزند و با جامعه‌ای که این بیماری را درک می‌کنند، در اولین آموزش ترکیبی انجمن انحطاط پیشانی گیجگاهی (AFTD) گرد هم آمدند. کنفرانس، جمعه 8 فروردین.
افراد مبتلا به FTD، شرکای مراقبت، مراقبان، محققان، متخصصان مراقبت های بهداشتی و کارشناسان صنعت در کنفرانس آموزشی 2022، هم در فرودگاه ماریوت BWI در نزدیکی بالتیمور و هم به صورت مجازی شرکت کردند. نزدیک به 200 نفر برای اولین تجربه کنفرانس حضوری از سال 2019 در بالتیمور شرکت کردند، در حالی که بیش از 1,000 ثبت نام کننده از 29 کشور مختلف از طریق پخش زنده به آن پیوستند.
این روز شامل ارائه‌هایی با تمرکز بر آخرین گام‌ها در تحقیقات FTD، تجربه متنوع شریک مراقبت از FTD و زبان زوال عقل بود که توسط متخصصان در زمینه FTD/Dementia ارائه شد. هم شرکت‌کنندگان حضوری و هم مجازی می‌توانستند در جلسات تعاملی تعاملی شرکت کنند که نگاهی عمیق به جنبه‌های کلیدی سفر FTD داشت.
AFTD's Persons with FTD Advisory Council، گروهی از افراد مبتلا به FTD که به اطلاع رسانی کار AFTD کمک می کنند، دیدگاه خود را در مورد زندگی با این بیماری به اشتراک گذاشتند. بعداً، ریتا چولا، عضو هیئت مدیره AFTD، مدیر مراقبت در مؤسسه سیاست عمومی AARP، سخنرانی اصلی کنفرانس را ایراد کرد و سفر مادرش را با FTD و نحوه هدایت خانواده‌اش در این تجربه را به اشتراک گذاشت. خانم چولا برای افراد و افرادی که تحت تأثیر FTD قرار گرفته اند، فراخوانی ارسال کرد که در حمایت از مراقبت، هم برای عزیزانشان و هم خودشان، «جسور باشند».
هلن-آن کامستاک، بنیانگذار AFTD، سوزان ال جی دیکنسون، مدیر عامل AFTD، و دیوید فایفر، رئیس هیئت مدیره AFTD، سخنان پایانی کنفرانس را ارائه کردند، که در آن تاریخچه سازمان را با نزدیک شدن به بیستمین سالگرد تاسیس AFTD بیان کردند.
سخنرانان برجسته دیگر در رویداد امسال شامل اعضای شورای مشورتی پزشکی AFTD، چیادی اونیکه، MD، MHS بود. دیوید ایروین، MD، محقق اصلی آزمایشگاه نوروپاتولوژی دیجیتال پن؛ تانیا گندرون، دکترای کلینیک مایو در فلوریدا؛ آنجلا تیلور، مدیر ارشد تحقیقات و حمایت در انجمن زوال عقل لیوی بدن؛ و Laynie Dratch، ScM، CGC، از مرکز FTD دانشگاه پنسیلوانیا.
چه چیزی را از این مقاله باید حذف کرد:
- The day consisted of presentations focusing on the latest strides in FTD research, the diverse FTD care partner experience, and the language of dementia, presented by experts in the FTD/dementia field.
- Later, AFTD Board member Rita Choula, MA, the director of caregiving at the AARP Public Policy Institute, delivered the conference’s keynote address, sharing her mother’s journey with FTD and how her family navigated the experience.
- بیش از هزار نفر که تحت تأثیر دژنراسیون فروتنتمپورال (FTD)، شایع‌ترین زوال عقل زیر 60 سال هستند، گرد هم آمدند تا با جامعه‌ای که این بیماری را درک می‌کنند ارتباط برقرار کنند، بیاموزند و با جامعه‌ای که این بیماری را درک می‌کنند، در اولین آموزش ترکیبی انجمن انحطاط پیشانی گیجگاهی (AFTD) گرد هم آمدند. کنفرانس، جمعه 8 فروردین.
